Cas 3: SÍNDROME DE DOWN

En Xavier i la Isabel, en la cinquantena, estan enamorats des de fa més de 15 anys. Tots dos tenen síndrome de Down i treballen a la mateixa institució, ell a un centre especial de treball (CET) i ella al servei ocupacional d’inserció (SOI). A tots dos els agradaria molt fer vida de parella: sortir a passejar, explicar-se les seves coses... festejar, en definitiva. El seu desig no es pot fer realitat perquè la germana de la Isabel, de 70 anys, que és la seva tutora, s’hi nega. En canvi, els pares del Xavier, de més de 80, accepten la situació i volen que tots dos puguin estar junts.

Actualment tenen una estona molt petita per veure`s, uns 8 minuts apassionats amb demostracions d’amor pròpies de dos nuvis. Tots dos busquen excuses per veure`s fóra d’aquests 8 minuts. Cada any celebren el dia dels enamorats i Sant Jordi. Ell li fa un regalet comprat pels seus pares i ella, encara que té diners i autonomia per comprar algun regal, no ho fa, ja que la seva germana li prohibeix. Encara i això, sempre troba què donar-li: un poema, una labor de ganxet, un coixí brodat...

Els professionals del centre faciliten certs moments i ajuden a fer aquests regals. Però també veuen l’ansietat de tots dos. Per aquesta raó es demana parlar amb la germana que ja per telèfon es nega a anar al centre a tractar aquest tema.

Heus aquí els dilemes: què han de fer els professionals, respectar els sentiments de la parella o respectar els drets de la tutora legal?

Si aquest cas us crida l’atenció, us convidem a entrar a la nostra web a llegir el cas sencer i donar-nos-en la vostra opinió. Endavant! Esperem els vostres comentaris!

Hey, sólo pienso en ti
juntos de la mano, se les ve por el jardín
no puede haber nadie en este mundo tan feliz
hey, sólo pienso en ti.

(SOLO PIENSO EN TI - Víctor Manuel)

Què són les Voluntats Anticipades?

Les voluntats anticipades són les instruccions que una persona (major d’edat, amb capacitat suficient i de manera lliure) fa conèixer al seu metge per tal que les tingui en compte quan es trobi en una situació que no li permeti expressar personalment la seva voluntat envers uns tractaments mèdics o uns altres. Es tracta d’una informació que facilita la tasca mèdica i familiar, i es configura com l’avantatge de tenir un element d’ajuda per prendre decisions coneixent la voluntat d’una persona quan aquesta es troba en un moment on no pot expressar-la.

A la bibliografia ètica i jurídica internacional s’utilitza un ampli ventall de termes per referir-se a aquest tipus de figura. El mot que s’utilitza amb major freqüència en les lleis del nostre país és el de voluntats anticipades (que seria sinònim de “directrius anticipades”, paraules que es fan servir als Estats Units) o testament vital i directrius prèvies

En una definició formal les voluntats anticipades es definirien com les declaracions orals o, preferiblement escrites, dirigides al personal sanitari i a altres persones significatives, que realitza una persona capacitada per prendre decisions sobre la cura de la seva salut, amb la intenció que entrin en vigor quan perdi la capacitat que tenia abans (Siurana, 2005). Per tant, suposen una forma de poder continuar exercint el dret a decidir, a ser respectat i a que es tinguin en compte els propis valors.

És un dels elements que afavoreix la planificació anticipada de l’atenció. Permet que el pacient tingui una participació més elevada en la presa de decisions i atorga, alhora, major responsabilitat sobre el seu estat de salut. (Albert, 2001)

Les VVAA es fonamenten en el respecte i la promoció de l’autonomia del pacient i vetlla pels seus desitjos quan es presenti una situació de vulnerabilitat. Les seves decisions tindran a veure amb les cures i tractament de la seva salut, i poden estar relacionades amb la previsió de què fer amb el cos o òrgans un cop arribi la mort.

No dubteu en demanar informació al vostre metge, infermera o treballador social sanitari.

Guia de les VVAA, aquí.

Guia de les VVAA per professionals, aquí.