Aceptación y dignidad frente a la muerte

Encontraréis el artículo aquí. 

El uso de las palabras: Cuidados Paliativos

¿Cómo afectan a la práctica asistencial los tabús sobre el proceso de morir, la muerte, los cuidados paliativos...? Compartimos este video de Pallium Canada.

"Los cuidados paliativos deben llegar a todos los ciudadanos de una manera equitativa y justa"

El presidente de la OMC, Dr. Rodríguez Sendín, ha demandado que los cuidados paliativos lleguen a todos los ciudadanos "de una manera equitativa y justa". Así lo expresó durante la inauguración de la Jornada "Actitud profesional ante las personas al final de la vida", organizada por la FFOMC y moderada por el vicepte., Dr. Serafín Romero.


Compartim l'article de la web "Medicos y Pacientes" amb les paraules del metge Rodríguez Sendín, president del Consell General de Col·legis de Metges d'Espanya sobre les cures pal·liatives. Amb aquest article comencem un nou curs del Col·laboratori de Deliberació i donem la benvinguda a tots els nous membres i ponents.

 

Regals als professionals sanitaris: què en penseu?

A vegades són uns bolígrafs, uns "post-it" de colors... D'altres són regals més sofisticats... I fins i tot molts metges reben dinars i viatges gratuïts a canvi de la prescripció d'un o un altre medicament. 

Però, és possible que els professionals sanitaris prenguin decisions de manera objectiva quan es troben amb aquesta pràctica? Poden els pacients sentir-se segurs que estan rebent el medicament realment indicat? Es pot pagar dels diners públics cursos cars a professionals en formació que després no es quedaran al sistema sanitari públic?

Alguns professionals argumenten que les visites dels representants de les farmacèutiques els eviten perdre el temps en seguir l'evolució dels medicaments, tan ràpida, ja que no hi ha temps per assistir a tots els congressos o llegir els articles científics. 

D'altra banda, veus crítiques parlen de suborn i esgrimeixen arguments ètics, jurídics i econòmics per no acceptar regals, cursos pagats i entrades gratuïtes a congressos patrocinats per farmacèutiques... 

Us recomanem la lectura d'aquest article escrit pel metge Omar Jundi a l'edició digital del THE GUARDIAN i us animem a la reflexió i deliberació sobre aquest tema.

""Free lunches, along with all forms of pharmaceutical marketing to doctors, harms our profession and our patients. They result in prescriptions based on marketing, not facts, which invariably leads to greater expense and reduced effectiveness.""

Podeu alhora, consultar la web NO GRACIAS, on professionals del sector reflexionen sobre la medicalització de la vida, l'ús excessiu de medicaments, els conflictes d'interès... 

Què en penseu?? Creieu que és ètic aquest tipus de marketing? 

Què són les Voluntats Anticipades?

Les voluntats anticipades són les instruccions que una persona (major d’edat, amb capacitat suficient i de manera lliure) fa conèixer al seu metge per tal que les tingui en compte quan es trobi en una situació que no li permeti expressar personalment la seva voluntat envers uns tractaments mèdics o uns altres. Es tracta d’una informació que facilita la tasca mèdica i familiar, i es configura com l’avantatge de tenir un element d’ajuda per prendre decisions coneixent la voluntat d’una persona quan aquesta es troba en un moment on no pot expressar-la.

A la bibliografia ètica i jurídica internacional s’utilitza un ampli ventall de termes per referir-se a aquest tipus de figura. El mot que s’utilitza amb major freqüència en les lleis del nostre país és el de voluntats anticipades (que seria sinònim de “directrius anticipades”, paraules que es fan servir als Estats Units) o testament vital i directrius prèvies

En una definició formal les voluntats anticipades es definirien com les declaracions orals o, preferiblement escrites, dirigides al personal sanitari i a altres persones significatives, que realitza una persona capacitada per prendre decisions sobre la cura de la seva salut, amb la intenció que entrin en vigor quan perdi la capacitat que tenia abans (Siurana, 2005). Per tant, suposen una forma de poder continuar exercint el dret a decidir, a ser respectat i a que es tinguin en compte els propis valors.

És un dels elements que afavoreix la planificació anticipada de l’atenció. Permet que el pacient tingui una participació més elevada en la presa de decisions i atorga, alhora, major responsabilitat sobre el seu estat de salut. (Albert, 2001)

Les VVAA es fonamenten en el respecte i la promoció de l’autonomia del pacient i vetlla pels seus desitjos quan es presenti una situació de vulnerabilitat. Les seves decisions tindran a veure amb les cures i tractament de la seva salut, i poden estar relacionades amb la previsió de què fer amb el cos o òrgans un cop arribi la mort.

No dubteu en demanar informació al vostre metge, infermera o treballador social sanitari.

Guia de les VVAA, aquí.

Guia de les VVAA per professionals, aquí. 

El viatge de la Brittany Maynard

Aquests dies estem compartint a través de la premsa les decisions que la jove Brittany Maynard ha pres per tal de posar fi a la seva vida. Aquesta noia de California ha hagut de mudar-se a l’estat veí d’Oregon per veure així com es respectava la seva decisió de portar a terme un suïcidi assistit. La Brittany, afectada d’un tumor cerebral incurable i amb només previsió de vida d’un any, va tenir clar com volia morir: sense patiment, envoltada dels seus familiars i amics i escoltant la seva música preferida.

La seva història fa reobrir els debats sobre l’eutanàsia i el suïcidi assistit tant als EEUU com al nostre país. Què en penseu? Seria possible aquest debat en aquests moments a la nostra societat?

Nosaltres per la nostra part volem compartir amb vosaltres aquest glossari proposat pel Comitè de Bioètica de Catalunya per tal de facilitar la comprensió dels termes que es fan servir i que moltes vegades porten a error en les reflexions sobre aquest i altres temes relacionats amb la bioètica.

Decisió informada: El malalt que vulgui posar fi a la seva vida ha de poder disposar

en tot moment de la informació que hi ha sobre els seu procés, les diferents alternatives i possibilitats d’actuació, inclosa la d’accedir a cures pal·liatives. És una decisió informada aquella que pren un pacient autònom que sol·licita assistència mèdica per morir bé, i que està fonamentada en el coneixement sobre els fets més rellevants del seu procés, després d’haver estat adequadament informat pel metge que l’atén i pels altres que puguin intervenir.

Eutanàsia: Terme provinent del terme grec Eu-Thanatos (bona mort), fa referència a aquelles accions realitzades per altres persones, a petició expressa i reiterada d’un pacient que pateix un sofriment físic o psíquic com a conseqüència d’una malaltia incurable i que ell viu com a inacceptable, indigna i com un mal, per tal de causar-li la mort de manera ràpida, eficaç i indolora. Aquestes accions es fan, doncs, en atenció a la persona i d’acord amb la seva voluntat –requisit imprescindible per distingir l’eutanàsia de l’homicidi– amb la finalitat de posar fi o evitar un patiment insuportable. A l’eutanàsia hi ha un vincle causal directe i immediat entre l’acció realitzada i la mort del pacient. Des de la introducció del consentiment informat no podem parlar més de la mal anomenada “eutanàsia passiva”. És obvi que la no-instauració d’un tractament, la seva suspensió i l’eutanàsia sempre han de ser sol·licitats.

No-inici o retirada de tractaments de suport vital: Forma part de la LET i consisteix a no iniciar o retirar tractaments com la ventilació mecànica, la reanimació cardiopulmonar, la diàlisi, la nutrició artificial (enteral i parenteral) o la hidratació (en situacions d’inconsciència), quan es produeix una complicació aguda al final d’una malaltia incurable. L’objectiu és facilitar l’evolució de la malaltia cap a la mort sense prolongar inútilment l’agonia amb tractaments invasius.

Rebuig del tractament: És el dret reconegut legalment pel qual una persona que pateix una malaltia expressa, de manera verbal o per escrit, la seva voluntat de no acceptar una determinada actuació mèdica.

Sedació terminal: És l’administració de fàrmacs per aconseguir l’alleujament, impossible d’obtenir amb altres mesures, d’un patiment físic i/o psicològic, mitjançant la disminució suficientment profunda i previsiblement irreversible de la consciència, en un pacient en què la mort es preveu molt pròxima i amb un consentiment implícit, explícit o delegat.

Suïcidi assistit o auxili al suïcidi: És l’acció d’una persona que pateix una malaltia irreversible per acabar amb la seva vida i que compta amb l’ajuda d’algú altre que li proporciona els coneixements i els mitjans per fer-ho. Quan la persona que ajuda és el propi metge, parlem de suïcidi mèdicament assistit.

Trobareu el document “Informe sobre l’eutanàsia i ajuda al suïcidi” del Comitè de Bioètica de Catalunya, aquí. Trobareu més informació sobre el cas de la Brittany Maynard, aquí. i podeu conèixer la seva fundació, aquí.

Creieu que la història de la Brittany ens farà més fàcil apropar-nos a la realitat de la demanda de legalització de l'eutanàsia?

Esperem els vostres comentaris!

Guies per les Voluntats Anticipades

El grup d'Investigació sobre Drets Humans, Bioètica i Multiculturalisme de la UNED ha el·laborat aquestes senzilles guies, molt útils, resumides i perfectament comprensibles, per fer més fàcil la tasca dels professionals i per apropar la figura de les Voluntats Anticipades (Testament Vital) a totes les persones. 

En aquestes guies podreu informar-vos de què és un document de Voluntats Anticipades, com es fa, quan s'aplica, quin és el paper de la família, què és el representant legal... Animeu-vos i feu un cop d'ull. 

Trobareu la guia per professionals, clickant aquí.
Trobareu la guia per pacients, clickant aquí. 

V Congrés de Bioètica (Filosofia i Salut Mental)

Un any més, la Facultat de Filosofia de la Universitat de Barcelona organitza el seu Congrés de Bioètica. Enguany dedicat a la Filosofia i la Salut Mental amb les intervencions entre d'altres de professionals reconeguts com: Josep Maria Esquirol, Jorge Tizón, Begoña Román, Salvi Turró, Xavier Trabado, Jorge Tió, Josep Ramos... 

Sense oblidar les conferències especials de: Umberto Galimberti (Universitat de Venècia) i Dawn Brooker (Universitat de Worcester) 

Pels membres del Col·laboratori és una ocasió molt especial per apropar-vos a l'ètica i la bioètica i ens agradarà molt trobar-vos al congrés. D'altra banda, si sou professionals o estudiants podeu encara enviar els vostres abstracts per participar en el congrés. Animeu-vos!! 

Més informació a la web del Grup d'Investigació en Bioètica de la Facultat de Filosofia de la UB. 

"Vull morir perque estimo la vida"

“Quiero morir porque amo la vida”

José Luis, con cáncer terminal, luchó por una sedación que acabó con su vida la semana pasada

“Me consumo, pero no les parece suficiente”

Us deixem un enllaç al testimoni del José Luis, pacient terminal de cures pal·liatives, on explica la seva experiència i les seves vivències en relació a l'atenció rebuda, les demandes fetes a l'equip mèdic, la cerca de la seva propia autonomia...

 

“Las enfermeras han sido todas magníficas. Son la columna vertebral del sistema. Y conste que con los médicos me llevé muy bien. Siempre fueron claros. Se ve que sabían que trataban con alguien preparado para aceptar lo que fuera. El problema es del sistema, que no les permite pensar. Me voy degradando de tal manera que ya ni siquiera alcanzo a levantarme. No puedo llegar ni al pico de la mesa. Y las médicas de paliativos aún me dicen que tengo que luchar más, que todavía estoy bien de la cabeza. Pero lo que yo quiero es decidir, es un derecho. Uno tiene que decidir cuándo va a morirse porque es un derecho que vamos a ganar. Y hay que hacerlo con una sonrisa.

 

Me quiero morir porque amo la vida, porque estoy contento de estar vivo, y si a uno le encanta la vida tiene que saber morir, es parte del proceso. Y yo quiero hacerlo contento. No estoy desesperado, no tengo miedo. Se vive mucho mejor sin miedo. Pero ahora solo aguanto, no me extingo, porque me queda algo de fuerza biológica. Y no tiene sentido esperar a que esta desaparezca. No quiero llegar a esa situación. Bastante consumido estoy ya. No quiero que me ofusquen la morfina, ni [el obispo] Rouco Varela ni los paliativos”, dice convencido.

 

 

 

Trobareu l'article sencer, clickant aquí.

Font: El País - 09/02/2014

I tu, què faries? (I) - PACIENT AMB VIH +

Encetem amb aquesta entrada un seguit de casos possibles sobre els quals ens agradaria que doneu la vostra opinió. Què faríeu si fóssiu els professionals implicats? Què en penseu com a membres de la societat? Quins són els dilemes i problemes ètics que trobem?

La Maria és VIH positiva i ho ha sabut durant el seguiment de la seva gestació. Durant l’embaràs ha portat a terme el tractament oportú. No li ha dit a la seva parella quina és la seva situació clínica i demana al personal sanitari que no li diguin res.

Què ha de fer l’equip? Quins professionals haurien d’intervenir? Què en sabeu dels drets dels pacients amb VIH? I dels drets i deures dels pacients en general?

Dilemes: fins a on arriba l’autonomia d’una persona quan hi ha menors implicats? I la confidencialitat?

Podeu obtenir més informació a:

Guia dels dretsde les persones amb VIH/SIDA (Gaispositius.org – Ajuntament Barcelona)

Drets i Deuresdels pacients (Gencat.cat)

 

Hem cregut molt interessant compartir aquesta entrevista feta al metge especialista en Cures Pal·liatives Scott Murray degut les seves declaracions sobre la necessitat d'acompanyament a les persones amb malalties incurables així com la demanda d'un veritable treball en equip on es tinguin en compte tots els aspectes (físics, socials, psicològics, espirituals) de la persona. Us recomanem la seva lectura i us animem a deixar els vostres comentaris!

 

“Les atencions pal·liatives han de ser per a tothom”

 

 

 

A Catalunya, es fa una cura pal·liativa d'excel·lència. Felicito els professionals que ho fan possible .

 

 

Scott Murray (Glasgow, 1953) és metge de família. Es va començar a interessar per les cures pal·liatives en veure que alguns pacients morien de manera poc agradable. És catedràtic d'aquesta disciplina al centre per a les ciències de la salut en la població de la Universitat d'Edimburg. Ha estat recentment a Barcelona, en la presentació de la nova edició del màster de cures pal·liatives de la càtedra ICO/U de Vic.

 

Què són les cures pal·liatives?

 

Són l'atenció que es dóna a persones amb malalties avançades quan la cura no és possible. Consisteix a ajudar-les a millorar els seus símptomes. Es tracten els problemes físics, psicològics, socials i, fins i tot, espirituals. I després, en una segona part, es parla del futur. Les cures pal·liatives ajuden a morir bé. No abans, però sí que el trànsit sigui més fàcil.

 

No es tracta només d'administrar fàrmacs.

 

Això seria centrar-se només en la part física. I el malalt pot sentir neguit, ansietat, dubtes sobre el sentit de la vida... S'ha d'atendre el pacient en totes les dimensions en què tingui problemes. En principi, actuen el metge i un infermer, però també un psicòleg, fins i tot un capellà, i els treballadors socials. Han de treballar com un equip.

 

Això sembla aliè a la medicina.

 

Perquè l'atenció pal·liativa sembla que només s'associa amb el final de la vida, però crec que s'ha d'incloure en la medicina general perquè tots hem d'arribar al final de la vida. Tots els metges tenen pacients que moriran; per tant, tots els haurien de tenir formació en l'atenció pal·liativa.

La línia que separa la cura pal·liativa de l'eutanàsia és molt fina.

És molt diferent. Les cures pal·liatives intenten millorar la qualitat de vida del pacient, no escurçar-la. És un ajut a les persones que són en procés de morir, perquè ho facin de la millor manera. Els metges no es dediquen a abreujar la vida. Unes bones cures pal·liatives treuen el desig de l'eutanàsia. Molts dels qui la demanen és perquè no han tingut una bona atenció pal·liativa.

 

Les cures pal·liatives són només per als malalts de càncer?

 

És cert que tot això s'ha centrat molt en les persones que tenen càncer, però una de cada quatre persones que moren ho fan per altres patologies. L'atenció pal·liativa ha de ser per a tothom.
 

Com portem aquest servei a Catalunya, en la seva opinió?

A Catalunya, s'està fent que la cura pal·liativa d'excel·lència s'apliqui a tots els pacients. He de felicitar els professionals que ho fan possible, com el doctor Xavier Gómez, que impulsa aquesta línia. Estic impressionat amb la feina que es fa.

 

Les retallades no deuen ajudar.

 

Que hi hagi retallades en sanitat no és bo. Hi ha serveis que no es poden retallar. Hi la temptació d'eliminar les cures pal·liatives, però no són sobreres. La civilització d'un país es mesura segons com tracta la gent al final de la vida.

 

Com es pot portar el programa a països on no tenen ni per a antibiòtics?

 

Conec l'Àfrica. Hi he treballat. Les comunitats són molt bones donant suport al pacient en les dimensions social, espiritual i psicològica. Només falla la medicació.

 

Per què hi ha metges que no volen donar morfina als malalts?

 

Primer, perquè segurament el mateix malalt es pregunta per què li administren la morfina. “Que estic a punt de morir-me?”, es pregunta. Molts pacients no la volen perquè creuen que és un pas anterior a la mort. Fer-ho exigeix una conversa, donar explicacions. Segon, de vegades, quan el pacient mor, els familiars poden acusar el metge d'haver-se excedit amb la dosi.

 

A Madrid, hi va haver un gran cas, atiat pel Partit Popular.

 

Els polítics i la premsa sovint confonen i no ajuden aclarir aquestes qüestions. Ara fa poc, al Regne Unit hi ha hagut un problema similar. Crec que els diaris haurien de parlar més en positiu d'aquest tema. S'escriu molt sobre la lluita contra el càncer, però també s'hauria de parlar de la gent que lluita contra la demència o contra altres malalties greus. I de les cures pal·liatives. Perquè si es parla sovint d'aquest tema, llavors és més fàcil parlar-ne amb el pacient quan arriba el cas.

 

I per què no es fa?

 

A ningú li agrada morir. Per això és un tema que no es tracta gaire.
 

Font: El Punt Avui

Cas 6: PRESÓ DE DONES

En Jordi Bilbeny és Filòleg Català i Historiador. Ha fet classes de català per adults en diversos espais. Quan li van oferir donar classes en un centre penitenciari no s’ho va pensar. Però llavors es va trobar amb un primer dilema: com havia de tractar les dones? Com a preses delinqüents, com a alumnes? O com a persones?

Encara que li van aconsellar mantenir certa distància, ell va decidir que no volia ser part de l’escenografia de la presó. Treballar amb persones implicava per ell aprofitar el vincle per acompanyar i fer contenció emocional.

Moltes dones començaren les seves classes gràcies al tracte que rebien per part del Jordi: s’interessava pels seus problemes, adequava les classes a les seves necessitats... A vegades, quan no podien comprar algun producte especial per no trobar-lo a la botigueta de la presó, li demanaven a ell: un bolígraf especial, una postal d’aniversari, una llibreta... Un dia una dona li va demanar unes maquinetes d’afaitar, degut que tenia un vis a vis i es volia depilar...

Heus aquí els dilemes: hauria d’haver posat una barrera en la seva relació amb les internes? Havia de comprar les maquinetes d’afaitar?

Sorgeixen qüestions sobre les que reflexionar. Seria ètic no aprofitar la potencialitat terapèutica del vincle amb una persona present i propera? Quins aspectes hauria de tenir en compte per prendre la seva decisió? Si decideix fer-ho, li hauria de comunicar a algú o hauria de mantenir la confidencialitat?

Si aquest cas us crida l’atenció, us convidem a entrar a la nostra web a llegir el cas sencer i donar-nos-en la vostra opinió. Endavant! Esperem els vostres comentaris!